内容提要

preview庞贝病是一种遗传性罕见病，发病率很低，大约四万到五万分之一，庞贝病患者丧失自主呼吸功能，需要切开气管及呼吸机辅助通气，连排痰都很难。我市的小霖在2015年就被诊断患上庞贝病，从此，这个女孩便离不开病床和呼吸机。难能可贵的是，小霖和她的家人都有一颗阳光的心，面对罕见病，总抱着积极的生活态度，他们也希望，医保的阳光能照射到罕见病患者身上。

在她一岁多的时候，有一个月连续发烧三次，整个人比较虚弱，我放她站立的时候双脚都在颤抖，等到后来她就越来越不肯走路，别的孩子去玩耍，她就只站在那里，她吃东西，食物都堆积在喉咙这里，吞咽不下去，就赶紧去抢救，护士就赶紧给她吸痰，将吃的东西都吸出来，所以后来就需要插呼吸机。

——小霖的母亲 陈女士

因为我想要听到很好听的音乐，画画是让人开心，学中医是想为了能帮助大家，帮助病人治病。

——庞贝病患者 小霖

按我女儿的体重，她现在开始变重了，所以一个月需要用8至10瓶药，按照8瓶来算，每个月就需要4万多元。

——小霖的母亲 陈女士

我希望政府能够重视一下，出台一些医疗保障政策，尤其是针对罕见病的医疗保障政策，让我们尽量能用上药。

——小霖的母亲 陈女士